永不言弃的爱ldquo一米阳光杯

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孩子从来都是父母的软肋、也是盔甲。在一次次失望过后，看着宝贝天真可爱的面容，使我又燃起心中的信念，重新振作去治疗。毕竟人生没有一帆风顺的，人都有朝夕祸福，只有敢于面对种种苦难，才有机会面朝大海，春暖花开。

回忆起18年的夏天，经历了十个月的朝夕相处，我的小暖男“源源”如期而至的和我见面了。在怀孕期间，几乎没有不适反应，连一次孕吐都没有，胃口还大增。产检一切都很顺利，但是分娩那天，意想不到的事情发生了。出现了分娩困难，虽然头出来了，但是卡在产道，胎心率反复升降。怀孕期间一切指标都是正常的，医生没有两手准备，紧急之下，医生拿着病危通知书找家属签名。因为孩子错过了剖腹产的最佳时机，话音刚落，小暖男在没有医生的帮助下顺着产道来到这个充满好奇的世界，自己挣扎了起来。哭声响亮、面色从容、两只大大的眼睛左顾右盼，更意想不到的是，孩子居然自己吃起了手指头。真是又惊又喜，感受到生命的顽强。爸爸给宝宝取名叫“源源”，是因为希望这他有如水源生般生生不息、健康活力。

可出生不久孩子老是哭闹、哄不住而且很少笑。到了2个月大时，发现孩子不管横抱竖抱都身体都没劲，而且头很软。平时除了爱喝奶，喜欢双手抱奶瓶和洗澡，好像对其他事情都不感兴趣。一开始我以为还小，虽然内心很忐忑，但是没说出来，只是想在再观察看看。

孩子2个月10天的时候第一次出现了发作。那天回娘家，外婆就发现源源身体抖动，面色发青。我和老公第一时间带医院检查，当天下午到晚上一共发生了7次抽搐。我用手机赶紧记录下这一幕，发作的时候他左侧肢体抖动、头眼左斜。经过了初步检查，核磁共振没发现问题，但是脑电图有异常，大脑额区右侧、起源部分性发作、异常放电。医生说是癫痫，需要进行药物治疗，给开了左乙拉西坦口服液，并告诉我，这个药物相对副作用较小。从2.5ML开始吃，每周加量0.5ML，如果没发作就不用加。服用第一次后没看到有发作，可孩子白天明显嗜睡，醒来也是烦躁不安，晚上不爱睡觉。

3个月的某一天，我发现了另一种情况，源源经常不自主的点头抬手抬脚。几天后动作更加频繁，还伴着尖叫大声哭，眼神惊恐。我们医院找之前开药的医生，把记录下来的视频给医生看。医生惊讶的对我们说，怎么还会发作啊！然后也没有多说，开了另外一种药德巴金口服液，让我们按剂量服用，观察两周后复诊。回到家后服用了两天半，自认为发作加重了，就很无知的自作主张把药给停了。然后源源发作就更加频繁了，基本每三个小时就发作一次，一次持续了十几分钟、几十个动作。我心急如焚，觉得这样下去不行，于是和医院去治疗。那时候我真的觉得很无助，一股从未有过的未知的恐惧笼罩了我。医院时，孩子已经发作到两眼无神，双手也不会抱奶瓶，最享受的洗澡也失去了笑容。

我和外婆还有妹妹不断催促老公赶紧安排去广州求医。最后经过了二十多天的折腾，我们来到医院。我们挂了一个主任的门诊号，主任看了发作的视频后，很严肃的告诉我们：这是典型的婴儿痉挛症发作，会导致孩子不可逆的脑损伤，使其发育迟缓和发育停滞，需要重新检查脑电图、遗传代谢。听到这些的时候，我真的觉得天都塌了，怎么会这样啊，我的孩子为什么会得这么严重的疾病。同时我也很后悔，医院看多好，耽误那么多时间，让孩子受了那么多罪。老家的医生只是告诉我们这是癫痫，错过尽早打激素的机会，也没意识到问题的严重性。

4个月07天，我们看完后主任后，下午就立即住院了。几天时间把基本的检查都做了一遍，脑电图、头颅核磁、遗传代谢等。医生看完这些检查报告告诉我们，初步方案就是打ACTH(激素)，这个方案是治疗婴儿痉挛症的首选。我们当场就签了各种风险通知书，马上就上监测仪开始打激素。打激素的第一天从白上到傍晚，源源的发作动作突然大增，不得已医生只能给宝宝打了镇定。到第四天的时候，情况缓解，发作次数也减少了一半。

医院并没有太多的打A经验，医院并没有给孩子使用可重复使用的留置针。打针打到后面，头上脚上针眼越来越多，血管越来越难找，每次扎针都是扎了好几次才能找到，有时不到半个小时出现红肿又得重新扎针。每次来三四个护士围着按着孩子的手脚，每次孩子都哭的撕心裂肺，我的心都在滴血，孩子哭我也哭，那时候真的觉得好无助，老天爷呀，能不能不要这么折磨我的孩子。最多的一次破了科室打针记录，一早上孩子全身上下被扎了十几针，最后没办法把孩子送进了ICU去打……

打完激素孩子也没有没有完全控制发作，但发作的力度减轻了。出院前复查了脑电图，医生说已经没有高峰失率了，但脑电图背景还很乱。给我们开了妥泰片剂，从1/4开始到后来最大量3片，激素改成口服，大剂量逐渐减少。刚回家时，家人发现源源眼神比去广州之前好很多，但明显胖到五官变形。

没过多久，在妥泰的不断加量、激素减量过程中，发作频率又回到了原来每天2、3小时一次，并成串几十下到70、80下，力度越来越猛。然后我们又来到广州复诊。那时源源才6个月大，医生给我们提出了打第二次激素和生酮饮食治疗两种方案，让我们自行选择。我们想着趁源源还小，生酮饮食应该比较容易接受，便决定开始给孩子做生酮饮食。

生酮住院期间，在和科室主任谈话中，他跟我说也不要对生态饮食期待过高，不要把生酮当神药。我说，那也没办法呀，现在也只能尝试一下，争取能早点控制，给孩子争取发育的时间。主任听了之后，突然冷笑说：“呵呵！控制?”主任的语气瞬间让我心凉了一大截，突然觉得希望好渺茫。后来我在跟护士聊天中得知，医院很少治疗婴儿痉挛症，更别说有控制住的案例参考了。此刻，我感觉他们可能医术也最多只到这里了吧。

那段时间通过在一米阳光群里的了解，我们知道了北大妇医院。我开始跟老公商量去北京，一开始他并没有支持，让我老老实实在家给孩子进行生酮饮食。由于生酮是高脂肪，高蛋白，低糖饮食，早期生酮宝宝总是不耐受，经常拉肚子，反复调试一个多月才渐渐习惯。每天给宝宝扎手指脚趾测量血銅和血糖值，三个月左右基本稳定在3.5到4.3之间。直到生酮5个月时间，每天发作还是很频繁。期间又加了喜宝宁，只是第一周力度有减轻，后来还是完全无效。

不知不觉孩子已经10个月，我们也终于扛不住了，这样下去总归不是办法，医院感觉已经没有什么好办法了。我跟老公的意见也终于达成了一致，一起踏上北上求医之路。

年5月9日，我们来到了北京，挂了北大妇儿杨大夫的特需门诊。杨大夫让我们做了脑电图，做了基因检测。3天后结果出来，杨大夫说还是全脑高峰失率，没有可疑病灶，让我们把喜宝宁加量服用，必要时再次激素冲击。听到这些，我和老公的心都跌倒谷底，本想着这里应该会有不同的方案，千里迢迢跑来，结果还是调药，同样找不到病因。

我不甘心就这样回去，转身又挂了包大夫门诊。她坚持让我们去复查一下核磁共振，医生的坚定也提醒了我，我不能放过任何一丝机会，去重新找病灶。这时候老公早已没有耐性，说不敢在北京待久，怕花费太高又没意义，我两人意见统一，只能跟着老公一起回家。回家后还差点听从家公的去看中医偏方。此前源源已经吃过不少庙里求来的符水，根本没有帮助，只会令爷爷奶奶更加着急。

后来我努力说服他，好说歹说，给他分析了各种原因。然后我们一起抱着11月大的源源，再次去做了核磁共振。因为同时大量使用3种抗癫痫药物，孩子整天嗜睡，连镇静药都不用打了就完成检查。

报告出来后，我独自一人带孩子去了北京，看了北大外科蔡大夫的门诊。这次意外有了收获，医生说孩子右边额叶聂叶中央区可能皮质层发育不良，建议来本院复查做术前评估。并告诉我一岁左右能做手术最好，虽然手术影响最大的是运动功能，不过应该对孩子智力没什么影响，以后能走能跳，就是有一边肢体力量可能差一点。听到蔡大夫的这些话，我激动的有点语无伦次了，不断地问蔡大夫真的吗这是真的吗？走出诊室，我抱着孩子喜极而泣，庆幸自己做了正确的决定，终于是看到了一丝希望的曙光，我的宝宝有救了。

按照医生的指示，我约了几个月后的会诊。随后还看去了张大夫门诊，发现了头颅MRI有显示双侧丘脑对称高信号，怀疑是喜保宁导致的副作用，让我们减停此药，两个月后复查。加了唑尼沙胺，早晚1/6片，根据发作加量，妥泰剂量保持不变。然而回家后源源不仅发作不断加重，整个人也极度烦躁，每天在床上狂叫，手脚不听啪打按都按不住，那段时间我每天以泪洗面，真的不懂孩子为什么会这样。

后来电话问诊了张大夫，他让我停了唑尼沙胺，加上硝西泮片。但没想到可怕的事情又来了，发作出现了点头举手同时速度加大还持续性抖动，烦躁也没有半点缓解。

就样持续了一个月，刚好到了复诊时间，我们第3次飞北京调药。这次是重新加用德巴金，第一周早晚各服2.5ML，一周后复查血药浓度。妥泰因出现严重副作用，发热闭汗，所以减停妥泰，硝西泮剂量不变。在开始服用德巴金第三天，源源的发作明显减少了一些。后来我不知道哪根筋没搭对，自己决定减停了硝西泮。没想到的是，一周以后，神奇的事情发生了，源源居然能抬头了，烦躁也少了。

距离发现病灶两个月时间过去了，源源已经一岁两个月大了。第四次复查核磁报告，基因结果也出来了，阴性，染色体也没问题。一岁3个月，在会诊交资料给王老师之前，我把所有报告资料提前拿给蔡大夫看了一下，这次他并没有像第一次说的一样轻松，他皱着眉跟我解释，说孩子病灶面积有点大，手术有些困难，只有百分之五十的把握，等着会诊吧……

到了会诊那一天，我心里七上八下，坐立难安。下午4点多所有会诊结束，蔡大夫拿着会诊意见书，给我和老公讲，孩子目前：

1：建议继续内科调药。

2：可行迷走神经刺激术，如无效再次评估。

目前为止，我们已经试10几种药，只有拉考沙胺没试了。我问蔡大夫，为什么不能手术，这么大病灶做迷走神经会有效吗？他说迷走神经也只能试试看看，看看能不能减轻一些发作。病灶是有的，怕现在做，切不干净，手术风险太大，需要观察到两岁左右，并强调还是有很大可能可以做切除手术的。

看着孩子发作频繁，发育严重落后，想想手术还要等那么长时间，面对孩子每天哭喊发作的痛苦，我和老公纠结了一周后，我们决定马上给孩子做迷走神经术。边调控，边试最后一个药，想着控制住是不太可能的，能减少点发作给孩子争取时间发育就满足了。

我医院方主任，很快安排了住院。完成术前检查后，第二天做了迷走神经术，只用了半小时时间，手术完成。回到病房，孩子也没他们说的发烧，喝奶吃东西还是胃口很好。每天简单的给源源消毒伤口换纱布，明显他精神有点紧张害怕，躺着不敢动，大概是伤口疼，变得特别敏感爱哭，发作还是每天很频繁。

夜深人静，好不容易把孩子弄睡着了，看着怀里熟睡的源源，忍不住眼泪直流。小小年纪，出生到现在就没过过一天正常的生活，每天受病痛折磨。不会说话，只会哭，天天躺在病床上，吃东西也不会咀嚼，得靠打糊用奶瓶喂养，这样什么时候才是个头。老公安慰我，人总要学会面对现实，才有机会战胜病魔。孩子还小，为了以后不留遗憾，我们只能尽力而为。

出院前开了机参数0.5，到一周后0.8，1.0。第一个月调的稍微频繁，有一次宝宝出现呕吐现象，后面自行恢复了，后来几乎每个月调一次。迷走神经初期，拉莫三秦和拉考沙胺也宣告相继过敏停药。熬着熬熬着又半年过去，迷走神经调控也宣告无效，一点减轻迹象都没有，每天发作变得没有规律，睡着醒着都在发作，一串又一串……

年3月份，因为疫情，我们提前来北京隔离14天。刚做半年的核磁共振和派特，脑电图，发育评估，又得全部重新检查了一遍。在会诊前两周，我又挂了北大外科刘大夫的号，让他先看看结果。大夫指着核磁片子告诉我，病灶确实大并且是明确跟癫痫有关，额区聂叶区皮质层全部都坏了，这些都是重要功能区。从第一次会诊到现在，连迷走神经也做了，刘主任连声感叹……太不容易了！赶紧会诊等手术吧。目前看来，源源是个强右利手，另一侧手脚越来越明显不灵活，手术不做他以后一定是瘫痪的。手术如果控制住，他以后通过训练应该还可以走路！

会诊如期而至，源源已经1岁9个月，没有多少时间可以拖延了。会诊完，给了明确方案，建议右侧大脑半球离断术，这也是癫痫开颅最大范围的一个手术。

年5月14号，怀着无比忐忑又激动的心情，目送源源被推进了手术室。在手术室外等待的时候，第一次感受到时间如此的漫长，我和孩子爸爸不停地在手术室外徘徊，无数次把目光投向手术室门口，内心无比焦急和担忧，同时又满怀期待。5个小时后，手术终于结束了，一切顺利。手术后，源源再也没有看到一次发作，医生说手术很成功，已经没有异常放电了。源源终于控制了，终于控制住了！还好我没有放弃，终于守得云开见月明，终于等来了久违的胜利！感谢上天，给了我的源源重生的机会！

在这我想提醒各位宝妈，孩子大脑发育过程，早期核磁共振看不出问题，到了大一点，随着大脑发育越来越成熟，可能问题就显示出来，源源就是这么个例子。调药同时，找病因很重要，才能对预后有个大致了解，不至于冒险去乱投医看偏方。

术后没几天，源源居然愿意咀嚼了。以前由于口腔敏感咀嚼肌肉不灵活，连香蕉橘子只要放到他嘴边就开始反抗，害怕到大哭。术后休息了一个多月，我开始带源源去做康复训练，每天一节运动课，口肌课，后来又加了手功能精细运动。术后第二个月，源源能坐起来了。到目前，通过半年的康复训练，他已经能很稳的坐着玩很久，而且食欲也特别好，米饭肉菜都爱吃。

幸福真的来之不易。现在每天早上醒来，源源看到我都会对着我甜甜的微笑，并伸出手主动要抱我。我叫他名字也开始有反应了，各方面都在进步，整个家庭气氛也变得温馨和谐。

源源这两年风雨无阻的“抗颠”治疗，已经取得阶段性胜利。从初诊到后来的确诊，去北京看了不少专家，到最后1岁10个月成功的做了根治性手术。整个治疗过程充满荆棘，毫不夸张地说真的是经历九九八十一难才控制发作。两年期间经历了无数遍调药：12种国内外抗癫痫药物反复使用、14天的激素冲击、5个月时间的生酮饮食，两次大会诊，甚至连迷走神经术（VNS）都做了。最后的最后，开颅做了半球离断术，才彻底解决了问题。

在此我非常感谢一米阳光大家庭，感谢群主松松爸和各位宝爸宝妈们，是你们让我源源不断的感受到了温暖和爱的力量。群里的每一个细节每一次分享都带给了我无限的信心和勇气，支持着我迈出每一步的坚定！谢谢你们！

一米阳光，有爱我们不孤单！