走进
第七年
.5左手妈妈陪伴女儿在青岛毕业旅行
点此重温前文:
与癌共舞,走进第七年(一)
与癌共舞,走进第七年(二)
与癌共舞,走进第七年(三)
,脑萎缩
长期抗癌的患者,都会存在形形色色的功能障碍。有些来自肿瘤,有些则来自那些使生命延续下去的昂贵的药物。他们就是抗癌战士的勋章。
妈妈在脑膜转移症状缓解后,仍然遗留了偏盲和失语的后遗症,右手书写简单文字也不能连贯。到年4月初又发现排尿不尽,并在一周中逐渐加重,直到用手加压下腹部仍仅能排出少量尿液。同时,开始出现步态不稳。我们怀疑是肿瘤腰椎压迫所致,但磁共振和骨扫描显示并无异常。又检查胸椎,还是没有异常。
医院和哈佛大学医学院的细胞学研究,已知的耐药机制之一为产生CS突变。该突变产生时,如TM突变消失,则肿瘤对一代TKI(易、特)敏感,如CS突变与TM突变同时存在,但不处于同一等位基因上,则肿瘤对一代TKI与的混合物敏感,可联合用药。如CS突变与TM突变同时存在,且处于同一等位基因上,则对全部已知的靶向药耐药。
此时距离妈妈使用已经过去10个月,接近平均耐药期,我假设存在CS突变,无论此时TM突变是否存在,均有较大的可能对一代TKI与的联药方案敏感。在此逻辑下,我从4月7日开始调整用药方案,每日毫克联合一片特罗凯。服药一周后,明显感觉语言功能有了改善,但步态不稳改善较为缓慢,运动量从之前的每日步左右下降到每日步。尿潴留也没有明显的好转,从这时起,妈妈插上了尿管。
之后的8个月中,我们基本维持着联合特罗凯的用药方案,只在甲沟炎等副作用严重时,暂停特罗凯一两个月。
.4.4左手和舅舅、姨妈、姨夫带妈妈游览南宫森林公园
但是,疾病还在悄悄侵蚀着妈妈的健康。从4月开始,妈妈的行动日复一日变得不便,右腿仿佛不听使唤,两条手臂因为骨痛,总是以外翻的姿态僵直着。留置尿管严重地影响了妈妈的心态,她明显觉得自己变得残障,家中来人时也不愿坐得离人太近。尿路感染像一只挥之不去的蚊蝇,反反复复。哪天喝的水少一点,第二天早上的尿液就变成浑浊的棕黄色,磷霉素氨丁三醇散和硝呋太尔的组合可以迅速压制感染,但停下药不足一周,新一轮感染又开始冒头。
到了年10月,妈妈几乎完全不能独立走路了。15年10月,在她从生死边缘回来的时候,还可以大步流星登上小山,现在却连转身都需要扶着桌子,颤颤巍巍倒腾几个步子。她的性格也发生了巨大的变化,变得固执、敏感而多疑,让她吃下每天要吃的几种药物都成了巨大的难题,需要爸爸蹲在跟前哄上很久;有时我们与她开一句玩笑,妈妈也不知听没听懂,就开始眼泪汪汪地不理人,一闹就是一上午。每天睡觉前要盯着床单,把每一个线头都摘干净,每一条皱褶都抹平才躺上去,任何突然的动静,哪怕只是勺子和碗碟磕碰的脆响,都能让她惊恐地抽搐三五分钟……
作为心理学专栏作者,我知道,性格的改变往往是大脑前额叶发生了病变。这是人脑的高级智能与情感中枢。前额叶发生病理性改变的患者,可能从一个温文尔雅的君子,变成一个粗暴下流的恶棍。失语是因为曾经的颞叶和额叶脑膜瘤破坏了语言功能区,而感觉和运动障碍,则可能是脑白质损伤干扰了正常的神经信号传导机能。
我带着妈妈的头部磁医院、医院的专家,医生说颅内并没有肿瘤的迹象,但左脑萎缩明显,脑室已经扩张成一个空洞。我想起15年8月,妈妈服用仅仅2个月时,我也曾带着妈妈的片子去找医院影像科的专家阅片,医生看见妈妈才53岁,便问我她是否患有三高?我说都没有。医生说:很奇怪,脑内有很多缺血灶,不像这个年纪的人。当时,左脑的脑室也有轻微的扩张,但医生认为是肿瘤退缩牵拉脑室的“负占位”效应,“是好事”。
现在看来,是过去6年间的抗肿瘤治疗,在妈妈脑内留下了诸多病理性的改变,很多带瘤生存了4年、5年的老病友,也有着类似的表现。铂类化疗可能损伤脑白质,鞘内注射甲氨蝶呤具有较强的神经毒性,而化疗药物和靶向药物都会损伤血管,造成脑供血不足……而这一切,只有那些一路坎坷走过漫长岁月的患者才能体验。
.6.5左手的妈妈因为尿路感染住院,医院庆祝了生日
.2.3尝试包饺子
心结
癌症,不只是患者身体上的一个病灶,更是整个家庭系统的毒瘤。是的,如果这枚毒瘤得到有效的治疗,整个家庭会变得更加团结和紧密。然而更多的家庭都是在癌病的侵蚀下变得支离破碎。因为人的内心,会在这种极端情境下,出现各种扭曲。
患者,似乎是家庭生活的受害者,他们因为工作压力、家庭负担或是情绪困境,成为了癌症的带病体,他们好像是自我牺牲的英雄,疾病就是他们的勋章。每一个家人都为此感到内疚悔恨,感到是自己的疏忽延误了亲人的病情,希望竭尽全力来弥补。
但在另一方面,很多家人又不免在心底的某个角落,悄悄责备患者拖累了整个家庭,因为几乎每个患者身上,都会多多少少存在导致疾病的不良习惯。比如吸烟,比如长期熬夜、喜好不健康的食物。
我妈妈原本是个多年不生病的人,但身体茁壮的底子助长了她挥霍的自信,妈妈工作的地方离家约有2个小时的路程,每天早上6点就要起床,下班到家已经8点多。为了控制体重,她长期不吃主食,但夏天时每天一瓶啤酒不可或缺。因为生活中没有什么时间留给自己,她只能在一天的事情结束后靠在沙发上看一会儿电视,这一看就到了夜里12点。
妈妈患病后不久,我去她单位收拾她遗留的东西,发现一个买泡面附赠的大碗。同事们都说“王姐经常中午就吃一碗方便面”,我听着眼泪就悄悄落下来。
种种不良的生活习惯,我都曾经竭力地劝阻,然而妈妈还是带着惯性和惰性走了下去。这让妈妈的患病看上去不再那么无辜。因此,当我放弃了在上海的跨国公司的邀请留在北京、爸爸辞去工作一天24小时照顾妈妈、与外界近乎完全隔绝时,当我和爸爸为妈妈的治疗日复一日的奔走求告、长年累月的节衣缩食时,内心也偶尔会有无法说出的埋怨与失衡——也许我们只是需要一个替罪羊,来分担我们内心的痛苦。毕竟这么多年来,因为妈妈的患病,我和爸爸都不再拥有完整的人生了。
年除夕夜,左手的爸爸给妈妈品尝了一小口啤酒
在妈妈走入第七年的年关上,我用了一星期的时间,为妈妈写下这篇纪念贴文。然而我知道,文中有一半的笔墨,留给了作为家人的我和爸爸。实际上,我在内心深处认为,在一个个跨越五年的抗癌故事里,更值得白癜风的危害北京哪家医院白癜风治疗的好
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